Blog Residencia Arturo Soria – Madrid

Hoy, en DomusVi Arandia, os queremos contar la historia de Naiara. Como todos sabéis, hoy en el centro celebramos nuestro mercadillo solidario en el que cada año nuestrxs residentes ponen a la venta las labores maravillosas realizadas durante el año. El dinero recaudado se dona a alguna Asociación de tipo social y este año, hemos decidido entregar los fondos conseguidos a la Organización Internacional Debra Piel de Mariposa que ayuda a personas con esta patología en su mejora de la calidad de vida, apoyo a las familias y profesionales, sensibilización e investigación. 
No es casual que hayamos elegido esta ONG y lo hemos hecho tras conocer la historia de Naiara, vecina de Arrigorriaga. Naiara tiene 13 años y vive con sus padres en el pueblo. Estudia en el instituto primero de secundaria y todavía anda pensando qué futuro profesional elegir. Le encanta cocinar, de hecho ya ha cursado dos años en el instituto de cocina (quién sabe? Igual tenemos a la próxima chef con estrellas Michelin en el pueblo🌟🌟🌟) y estudia inglés. Es una gran lectora, le gusta ver la tele, estar con sus primos y salir con sus amigas. Le encantan las pelis de Marvel 🦸‍♂️y los animales, concretamente los perros 🐶y montar a caballo. 🫏
Es una chica muy fuerte, feliz y siempre luce esa sonrisa que veis en la foto☺️. Ella se esfuerza en todo y tiene una gran capacidad de superación. Los límites no existen para ella. 
Naiara padece una enfermedad de esas que llamamos “raras” por los pocos casos que hay y por la poca financiación que los gobiernos dedican a ellas. Tiene Epidermólisis bulbosa, más conocida como Piel de Mariposa. Se llama así por que su piel es tan frágil como este precioso insecto. Le falta el colágeno que une las capas de la piel, lo que ante cualquier pequeño roce común conlleva heridas. Por eso, debe tener cuidado con las caídas, los roces de la gente, de los objetos, etc. Desde hace mucho tiempo, Naiara pertenece a la asociación de piel de mariposa DEBRA y nos cuenta su familia que les han ayudado mucho durante estos años. 
Como veis Naiara no se detiene ante esa fragilidad, de hecho, la compensa con esa fortaleza en su espíritu. Lo que no lleva muy bien son las curas de sus heridas cada día ya que son dolorosas.
Naiara es valiente y como las personas aguerridas, tanto sus padres como ella, se han mostrado contentos y muy accesibles cuando les pedimos contar su historia. Y lo queremos contar por qué detrás de esos nombres terribles de las enfermedades, se esconden narrativas, historias de grandes personas como Naiara y es importante que retratemos y relatemos lo que esconden esas patologías. También para que dejen de ser “raras” y no importe si la sufren 5 personas en un país o 500.000 por que cada persona importa y se invierta el dinero que sea necesario para investigarlas y tratar de curarlas o paliarlas y también para que no se sientan “raras” ni “solas”, conocedoras de que a un ejército de personas les importa lo que les pasa. 
Esta tarde, vamos a tener el privilegio de contar con la visita de esta familia para ver el mercadillo solidario. Es un honor para nosotrxs su vista y también el poder contribuir a su historia y pertenecer un poquito a ella. 
Os animamos a venir, comprar nuestras obras de artesanía y a compartir amor, solidaridad y comunidad con todxs nosotrxs.