Hoy 27 de abril se conmemora el Día Nacional de la Fibrosis Quística, como cada 4º miércoles del mes de abril.
Actualmente la Fibrosis Quística es diagnosticada entre 1 de cada 5000 nacidos, es una enfermedad crónica que afecta al sistema respiratorio y digestivo por un deficiencia de una proteína que afecta a todas las glándulas exocrinas del organismo, haciendo que el funcionamiento anormal de las mismas. Los pilares básicos para la vida con Fibrosis Quística son la antibioterapia, la alimentación, la fisioterapia y el deporte.
Tras muchas acciones de reivindicación, se ha conseguido aprobar en España la financiación para un modulador CFTR y su inclusión el Sistema Nacional de Salud, un medicamento revolucionario para el 70% de las personas con Fibrosis Quística mayores de 12 años que frena el deterioro que la FQ produce en los pacientes. Recientemente, la Comisión Europea y la EMA han autorizado su uso en niños de entre 6 y 11 años, pero esta indicación aún no ha llegado a España y todavía queda camino por recorrer para que se administre a menores de 12 años.
Este modulador previene muchas de las complicaciones de la FQ, sin embargo, sólo se administra a mayores de 12 años, desaprovechando el potencial preventivo del medicamento en etapas más tempranas.
Con el objetivo de reivindicar las necesidad de tener acceso temprano y democrático a este fármaco, se ha creado la campaña “Días de Cambios, Días de Esperanza” Todas los afectados de FQ, familiares, amigos y Asociaciones deseamos que las personas con FQ, niños y jóvenes, puedan tomar este medicamento antes de que su deterioro sea mayor y eviten la progresión de la enfermedad que sufrieron las generaciones anteriores y vivir así, con una mejor calidad de vida.
